난치성 질환이라는 단어를 처음 진단서에서 마주했을 때, 보호자들이 가장 먼저 꺼내는 말이 있습니다.“이제 어떻게 하면 되나요?” 저는 물리치료사로 15년째 재활 현장에 있으면서 희귀난치성질환 환자를 꾸준히 ...