모야모야병 초기 증상 5가지와 원인, 치료 방법 정리

물리치료사로 일하면서 다양한 환자분들을 만나게 되는데요.
얼마 전 재활 치료 받으러 오신 분 중에 모야모야병 수술 후 회복 중이신 분이 계셨어요.

1년차의 저는 처음엔 생소한 병명이라 궁금해서 열심히 찾아봤거든요.
모야모야병 초기 증상이 어떻게 나타나는지, 원인은 뭔지, 치료는 어떻게 하는지 정리해봤어요.

혹시 본인이나 가족분이 비슷한 증상으로 걱정되시는 분들께 도움이 됐으면 좋겠어요.
다만 저도 의사가 아니라서, 정확한 진단은 반드시 신경외과 전문의 상담을 받으셔야 해요.

콘텐츠 목차

모야모야병이란?

모야모야병은 뇌에 혈액을 공급하는 주요 동맥이 점점 좁아지는 희귀 뇌혈관 질환이에요.
일본어로 “모야모야”는 연기가 피어오르는 모양을 뜻하는데, 뇌혈관 촬영 시 가느다란 혈관들이 연기처럼 보여서 붙은 이름이에요.

주로 동아시아 지역에서 많이 발견되고, 한국과 일본에서 발병률이 높은 편이에요.
국가건강정보포털에 따르면 국내에서도 희귀질환으로 분류되어 산정특례 대상이 된다고 해요.

어린이와 30~40대 성인에서 주로 발견되는데, 조기에 발견하면 치료 효과가 더 좋다고 알려져 있어요.

모야모야병 초기 증상 5가지

모야모야병 초기 증상을 알아두면 조기 발견에 도움이 돼요.
제가 찾아본 자료들을 바탕으로 대표적인 증상 5가지를 정리해볼게요.

반복되는 두통

일반적인 두통과 다르게 자주 반복되는 특징이 있어요.
특히 아이들의 경우 라면 먹을 때나 뜨거운 음식 먹고 후후 불 때 두통이 심해지는 경우가 있다고 해요.
과호흡 상태에서 뇌혈류가 줄어들면서 나타나는 증상이에요.

일시적인 마비 증상

한쪽 팔이나 다리에 힘이 빠지거나 저린 느낌이 갑자기 나타났다가 사라져요.
이런 증상을 일과성 허혈 발작이라고 하는데, 뇌에 혈액 공급이 일시적으로 부족해서 생기는 거예요.
몇 분에서 몇 시간 내에 회복되는 경우가 많아서 대수롭지 않게 넘기기 쉬워요.

언어 장애

갑자기 말이 어눌해지거나 단어가 잘 떠오르지 않는 증상이 나타나요.
이것도 뇌혈류 감소로 인한 증상인데, 반복적으로 나타나면 반드시 검사를 받아봐야 해요.

시야 장애

한쪽 눈이 갑자기 안 보이거나 시야가 좁아지는 느낌이 들 수 있어요.
이런 증상도 일시적으로 나타났다 사라지는 경우가 많아요.

발작 또는 경련

특히 어린이 환자에서 발작이나 경련이 나타날 수 있어요.
성인의 경우 뇌출혈로 인한 심한 두통이나 의식 저하로 발견되는 경우도 있어요.

모야모야병 원인

모야모야병 원인은 아직 정확하게 밝혀지지 않았어요.
다만 몇 가지 관련 요인들이 연구되고 있어요.

유전적 요인이 있다고 알려져 있어요.
가족 중에 모야모야병 환자가 있으면 발병 위험이 높아진다는 연구 결과가 있거든요.
서울대학교병원 의학정보에서도 약 10~15% 정도가 가족력이 있다고 설명하고 있어요.

환경적 요인이나 감염이 관련 있다는 연구도 있지만, 아직 확실하지 않아요.
확실한 건 뇌동맥 내벽이 점점 두꺼워지면서 혈관이 좁아지고, 이를 보완하려고 가느다란 혈관들이 새로 생긴다는 거예요.

모야모야병 치료 방법

모야모야병 치료는 주로 수술적 방법으로 이루어져요.
약물만으로는 근본적인 치료가 어렵다고 해요.

수술 치료

혈관 우회술이 가장 대표적인 치료법이에요.
좁아진 혈관을 우회해서 뇌에 새로운 혈액 공급 경로를 만들어주는 수술이에요.

직접 우회술과 간접 우회술이 있는데, 환자 상태에 따라 전문의가 결정해요.
수술 후에는 재활 치료를 통해 기능 회복을 돕게 되는데, 제가 만난 환자분도 이 과정에서 재활 오신 거였어요.

약물 치료

수술 전후로 혈전 예방을 위한 약물을 사용하기도 해요.
다만 약물만으로 병의 진행을 막기는 어렵다고 알려져 있어요.

모야모야병 생존율과 예후

모야모야병 생존율이 궁금하신 분들 많으실 거예요.
조기에 발견하고 적절한 치료를 받으면 예후가 좋은 편이에요.

수술 후 뇌졸중 재발률이 크게 낮아지고, 많은 분들이 정상적인 생활로 돌아가신다고 해요.
특히 어린이 환자의 경우 수술 후 회복이 더 좋은 편이라고 알려져 있어요.

다만 치료 시기가 늦어지면 뇌출혈이나 뇌경색으로 인한 후유증이 남을 수 있어요.
그래서 초기 증상이 나타나면 빨리 검사받는 게 중요해요.

모야모야병 완치라는 표현보다는 “관리”라는 개념이 더 정확해요.
수술 후에도 정기적인 검진이 필요하고, 건강 관리를 꾸준히 해야 해요.

모야모야병 장애등급과 지원

모야모야병 장애등급 받을 수 있는지 궁금하신 분들도 계실 거예요.
후유증 정도에 따라 뇌병변 장애로 판정받을 수 있어요.

또한 희귀질환으로 분류되어 있어서 산정특례 대상이 돼요.
산정특례 등록하면 본인부담금이 크게 줄어들어서 치료비 부담을 덜 수 있어요.
관할 보건소나 국민건강보험공단에서 신청할 수 있어요.

모야모야병에 좋은 음식

모야모야병에 좋은 음식을 따로 찾아보시는 분들도 계시더라고요.
특별히 “이 음식을 먹으면 낫는다”는 건 없어요.

다만 뇌혈관 건강에 도움이 되는 식단은 권장된다고 해요.
오메가3가 풍부한 등푸른 생선, 견과류, 채소와 과일 위주의 식단이 좋아요.
짠 음식이나 기름진 음식은 혈관 건강에 좋지 않으니 줄이는 게 좋고요.

수분 섭취를 충분히 하는 것도 중요해요.
탈수 상태가 되면 혈액이 끈끈해져서 좋지 않거든요.

모야모야병 초기 증상 요약표

증상	특징	주의사항
반복되는 두통	뜨거운 음식 먹고 불 때 악화	아이들에게서 자주 나타남
일시적 마비	한쪽 팔다리 힘 빠짐	몇 분~몇 시간 후 회복
언어 장애	말 어눌해짐, 단어 안 떠오름	반복되면 검사 필수
시야 장애	한쪽 눈 안 보임, 시야 좁아짐	일시적으로 나타났다 사라짐
발작/경련	어린이에서 주로 나타남	성인은 뇌출혈 증상으로 발견

마무리하며

모야모야병은 희귀질환이지만 조기에 발견하면 치료 효과가 좋은 편이에요.
위에서 말씀드린 초기 증상들이 반복적으로 나타난다면 꼭 신경외과 전문의 상담을 받아보세요.

저도 재활 오신 환자분 보면서 느낀 건데, 수술 후 꾸준히 재활하시면서 많이 좋아지시더라고요.
희망을 갖고 적극적으로 치료받으시면 좋은 결과 있을 거예요.

이 글이 모야모야병에 대해 알아보시는 분들께 조금이나마 도움이 됐으면 좋겠어요.